|
| |
|
Главная > Публикации
ЗаключениеSarcoidosis Awareness Webring http://www.geocities.com/ddplace/sarcwebring.html Каталог Интернет-страниц, посвященных саркоидозу. Joseph McLaurin's SARCOIDOSIS WEBSITE http://www.isc-net.upenn.edu/~jmclauri/ Этот сайт Joseph McLaurin помог создать своей сестре Renee McLaurin Alston, имевшей редкий случай саркоидоза. Как врач, она имела обширные знания о саркоидозе и хотела поделиться ими с другими пациентами. PURDON SARCOIDOSIS WEB SITE RESEARCH DIRECTORY http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/9139/ Этот сайт был создан пациентом с саркоидозом Gregory Purdon, умершим в 1997 г., не дождавшись трансплантации легкого. В память о нем, семья до настоящего времени поддерживает этот ресурс. Страница Becky Mitchell о саркоидозе http://noairtogo.tripod.com/sarcoid.htm Редкий случай, когда врач поощряет своего больного к получению знаний о саркоидозе и тратит свое время на его образование. Результат - пациент с тяжелой болезнью обретает силы и надежду. Сайты, созданные врачами специально для поддержки и образования пациентов. Gary R. Epler http://www.epler.com/wsarc.html O.P.Sharma, M.D. http://www-hsc.usc.edu/~osharma/ Norman T. Soskel http://www.sarcoidcenter.com/ Эти врачи не нуждаются в представлении и почти 10 лет плодотворно работают в области поддержки и образования пациентов. Голландскй саркоидозный фонд http://www.sarcoidosefonds.nl/ На английском и датском языках дается информация о саркоидозе. Здесь есть форум для больных, где на вопросы отвечает профессор А.А.Визель из Казани, в назначенное время можно выйти на связь в реальном времени по ICQ. Пациентами из Голландии был разработан проект - виртуальная саркоидозная клиника, однако проф. А.А.Визель с осторожностью подошёл к этому вопросу, отдавая предпочтение форумам. Создатель сайта Жан Венеман провёл опрос и не получил поддержки у зарубежных врачей. Более того, американские коллеги высказали нежелательность общения врач-больной в Интернете, поскольку опасно проводить заочное лечение. В противоположность этому мнению во всем мире существует система телемедицины, с помощью которой происходит общение между собой специалистов. Имеются специальные сайты http://www.amdtelemedicine.com; http://tie.telemed.org/ Sarcoidosis Answers for Physicians, Nurses and Patients Особо следут отметить созданный в 2003 г. сайт Тревора Маршалла (Trevor G Marshall) Sarcoidosis Answers for Physicians, Nurses and Patients http://www.sarcinfo.com/. На этом сайте для пациентов и на сайте для врачей JOURNAL OF INDEPENDENT MEDICAL RESEARCH http://www.joimr.org/ он развивает дискуссионную гипотезу бактериального патогенеза саркоидоза и новых методов его лечения. С Тревором Маршаллом сотрудничает сертифицированная медсестра Meg M. Mangin, также имеющая саркоидоз. На сайте имеется обширный, хорошо структуированный форум. Особенностью этого ресурса является то, что на вопросы больных отвечают врачи и пациенты в одном лице. Sarcoidosis Worldwide Support Group http://www.worldsarcsociety.com/ Этот сайт основала Anne Grenier-Taylor, вдохновитель Sarcoidosis Worldwide Support Group и главный редактор журнала ''SARCOID BYTE''. Девиз этой первой в США группы поддержки - ''Empowerment throuth Knowledge'' (''доверие через знание''). Члены этой группы впоследствие основали аналогичные группы по всей территории США. При участии Anne Grenier-Taylor в США был учрежден национальный день понимания саркоидоза (National Sarcoidosis Awareness Day). Дело Anne Grenier-Taylor продолжили веб- мастер Бренда Кронен и Ken Dunwoody, объединяющие ветеранов, получивших саркоидоз на военной службе. С сайтом сотрудничают многие известные специалисты, в том числе Philip Jajosky, MD, MPH, специалист по профилактической медицине, исследовавший саркоидоз в ВМФ США. Здесь же можно найти страницу профессора А.А.Визеля с опросом больных и постоянно обновляемые результаты этой работы http://www.worldsarcsociety.com/ProfVIZEL_Russia.htm К сожалению, этот очень содержательный интернет-ресурс прекратил свое существование несколько месяцев назад, хотелось бы надеяться, что временно. Саркоидоз для пациентов (российский ресурс). http://sarcoidosis.by.ru/ Сайт был задуман и начал наполняться в июле 1998 г., в декабре 1999 г. был проиндексирован поисковыми системами. Неоценимую помощь в развитии ресурса автору оказали проф. Александр Андреевич Визель и Олег Извощик (пациент с саркоидозом), создавший и поддерживающий в течение почти двух лет первую версию форума. На сайте вы можете познакомиться с международными стандартами, с работами отечественных авторов, с переводами научных статей и некоторых диалогов больных с английских сайтов, побеседовать с другими пациентами. Контактный e-mail: sarcoidosis@yandex.ru В настоящее время работают русский http://by.ru/serv/book/view?book=sarc и английский http://by.ru/serv/book/view?book=sarcoidosis форум, где на вопросы отвечает проф. А. А. Визель. Персональная страница профессора А.А. Визеля http://vizel.by.ru/ На сайте рассматриваются вопросы диагностики и лечения саркоидоза. Здесь можно найти сведения о пульмонологии и пульмонологах Татарстана, информацию о кафедре фтизиопульмонологии Казанского медицинского университета. Больные, получив заочные консультации, могут попасть на прием в Клинический диагностический центр Казанского медицинского университета, Межрегиональный клинико-диагностический центр. Российские журналы, где можно найти статьи по саркоидозу Журнал «Пульмонология»: http://www.pulmonology.ru/public-R.htm Журнал «Проблемы туберкулёза»: http://www.medlit.ru/ Заключение Саркоидоз в России перешёл под бдительное око врачей общей практики, семейных врачей, пульмонологов и терапевтов. У больных имеется реальное право на выбор врача. В России продолжают свои исследования крупные институты, многие десятилетия изучавшие этот гранулёматоз — Центральный НИИ туберкулёза РАМН, НИИ фтизиопульмонологии ММА им. И.М.Сеченова, НИИ пульмонологии в Санкт-Петербурге, учёные других учреждений Москвы, Санкт-Петербурга, Самары, Уфы, Челябинска и других городов. Представленная книга была первым итогом работы группы учёных из Татарстана, которые вывели оказание помощи этой группе больных на международный уровень. Тесное сотрудничество «саркоидологов» России, вдохновляющая роль упомянутых выше НИИ, подвижничество новых поколений учёных и врачей в регионах страны, высочайшая активность Российского респираторного общества во главе с академиком РАМН А.Г.Чучалиным позволяют реально помогать этой группе больных, совершенствовать знания и делать новые шаги к пониманию саркоидоза. Мы будем рады Вашим отзывам и предложениями, которые Вы можете прислать нам по адресу: 420012, г.Казань, ул.Бутлерова, 49. Кафедра фтизиопульмонологии КГМУ. Профессору А.А.Визелю, или по Интернету lordara@mail.ru. Контактный телефон для врачей и пациентов 8-8432-723026. Литература Адамович В.Н., Саницкая Л.Н., Брауде В.И., Борисов С.Е., Быкова В.С. Клинико-рентгенологические особенности атипичного саркоидоза // В сб. Дифференциальная диагностика саркоидоза и туберкулеза легких / Под ред. В.Н.Адамовича. — М. –– 1988. — С.4–11. Амиантова М.А. // 5–я научно–практическая конф. фтизиатров Москвы: Тезисы докладов. — М., 1972. — С. 22–23. Адамович В.Н., Сычева М.Г. Дифференциальная диагностика полостных форм саркоидоза // В сб.: Дифференциальная диагностика саркоидоза и туберкулеза легких / Под ред. В.Н.Адамовича. — М. –– 1988. — С.23–27. Аминева Л.Х. Диагностика, лечение и диспансерное наблюдение больных саркоидозом. — Автореф. дис... канд. мед.наук. –– Уфа, 1999. — 26 с. Анисимов Л.Л., Шаталов Н.Н., Лебедев С.П., Камалов Ю.Р., Мамонова Е.Н. Биопсия печени в диагностике саркоидоза // Клиническая медицина. –– 1987. — № 4. — С.97–99. Асеев Д.Д., Козырева А.Л. Клинико–радиологические параллели у больных железисто–лёгочным саркоидозом // Тер.архив. –– 1974. — № 2. — С. 57–62. Ашихмина А.А., Чарный А.М. Поражение митрального клапана при генерализованном саркоидозе// Пробл.туб. –– 1998. — № 2. — С.55-56. Баранова О.П., Илькович М.М., Новикова Л.Н. и др. Особенности современной тактики лечения и диспансерного наблюдения больных саркоидозом лёгких // Пульмонология, 1998. — Приложение. — 8-й Национальный конгресс по болезням органов дыхания: Сборник резюме. — Реф № XLVIII.1. –– С.386. Батова Е.В., Добин В.Л., Чумаченко П.А. Саркоидоз молочной железы // Пробл. туб. –– 1999. — № 4. — С. 38–39. Богданова Ю.В., Мищенко О.В., Артамонов И.Д. и др. Проблемы диагностики и лечения саркоидоза в Самарской области // Практическая медицина. — 2004. — № 2 (7). — С. 34–35. Борисов С.Е., Шлаин В.А. Возможности ЭВМ в дифференциальной диагностике туберкулеза и саркоидоза легких // В сб. Дифференциальная диагностика саркоидоза и туберкулеза легких / Под ред. В.Н.Адамовича. — М. –– 1988. — С.72–77. Борисов С.Е., Адамович В.Н., Шлаин В.А. Дифференциальная диагностика саркоидоза органов дыхания с применением математических методов с ЭВМ // Пробл.туб. –– 1991. — № 9. ( С.32–35. Борисов С.Е. Саркоидоз органов дыхания (эпидемиология, клиника, диагностика и лечение) // Автореф. дис... д-ра мед.наук. –– М. –– 1995. –– 28 с. Борисов С.Е., Купавцева Е.А. Лечение саркоидоза // В сб.: Сборник научных трудов, посвящённый 80–летию института. — М.:НИИ фтизиопульмонологии ММА им.И.М.Сеченова, 1998. — С.62–68. Борисов С.Е. Дифференциальная диагностика саркоидоза // Вестник НИИ фтизиопульмонологии ММА им. И.М.Сеченова. — 1999. — Вып.1. — С. 34–39. Борисов С.Е., Соловьева И.П., Евфимьевский В.П., Купавцева Е.А., Богородская Е.М. Диагностика и лечение саркоидоза органов дыхания (пособие для фтизиатров и пульмонологов) // Пробл.туб. –– 2003. –– № 6. –– С.51–64. Борисова Н.К., Доброхотова М.Н., Виноградова Т.И. Особенности внеторакальных и генерализованных форм саркоидоза в детском, подростковом и юношеском возрасте // Пробл.туб. –– 1982. — № 4. ( С. 44–46. Бородина Г.Л. Саркоидоз органов дыхания в республике Беларусь // Туберкулёз сегодня: Материалы VII российского съезда фтизиатров. –– М.: Издательство БИНОМ, 2003. ––С.340. Бородулина Е.А., Бранчевская С.Я., Бородулин Б.Е. Поражение глаз у больных саркоидозом легких // Вестник офтальмол. –– 1996. — № 1. ( С.50–51. Брауде В.И. Гистологическая дифференциальная диагностика туберкулеза и саркоидоза // В сб. Дифференциальная диагностика саркоидоза и туберкулеза легких. Под ред. В.Н.Адамовича. — М. –– 1998. — С.83–87. Бращук А.С., Лемехов В.Г., Клименко В.Н., Горохов Л.В. Роль видеоторакоскопии в диагностике новообразований органов средоствения // Вопросы онкологии. –– 1999. — Том 45, № 3. — С. 298–301. Бурухина Л.В., Светлаков Б.И., Порсева Л.П. и др. Особенности клиники и течения саркоидоза в условиях Западного Урала // Пробл. туб. –– 2002. –– № 11. –– С. 37–40. Визель А.А. Системная артериальная гипертензия при хронических неспецифических заболеваниях легких и туберкулезе легких. –– Автореф. дис... канд. мед. наук. — Ленинград, 1985. –– 21 с. Визель А.А. Системы поддержки принятия решений в медицине // Казанский мед.ж. –– 1992. –– N 3. –– С.219–220. Визель А.А., Исламова Л.В., Гурылева М.Э., Дмитриев Е.Г. Сопоставление параметров кривой-поток объем у больных внутригрудным саркоидозом и ХНЗЛ до и после вдыхания беродуала через небулайзер // Клин. мед. –– 2001. –– N 10. –– С.27-30 Визель А.А., Яушев М.Ф., Гурылёва М.Э. и др. О дифференциальной диагностике диссеминированного туберкулёза лёгких и саркоидоза // Казанский мед.ж. –– 1993. — № 5. — С.350—353. Визель А.А., Булашова О.В., Амиров Н.Б. и др. Диагностика и лечение саркоидоза в республике Татарстан: реализация международного консенсуса в Российском регионе // Вестник межрегионального клинико-диагностического центра. – Казань. – 2002. – Том 1. – Выпуск 1. – С. 37-41. Визель А.А., Булашова О.В., Амиров Н.Б., Дмитриев Е.Г., Казаков И.М., Исламова Л.В., Гурылёва М.Э., Насретдинова Г.Р. Интегральная модель диагностики и наблюдения больных саркоидозом в современных условиях // Пульмонология. –– 2003. –– № 3. –– С. 74–79. Визель А. А., Гурылева М. Э., Визель Е. А., Насретдинова Г. Р. Значение фактора некроза опухолей в патогенезе и лечении саркоидоза // Клин.мед. — 2003. — № 9. — С.4–7. Визель А.А., Исламова Л.В., Амиров Н.Б., Мингалеев Ф.А., Катаев О.Г., Потанин В.П., Гурылёва М.Э., Насретдинова Г.Р., Валитов Ф.М. Оценка влияния различных режимов лечения на клинические, лучевые и функциональные параметры у больных внутригрудным саркоидозом // Казанский мед. ж. — 2004. — № 2. — С. 90-95. Визель А.А., Амиров Н.Б., Мингалеев Ф.А., Исламова Л.В., Ахунова С.Ю., Катаев О.Г., Дмитриев О.Ю., Амирова Р.Н. Особенности состояния кардиореспираторной системы у больных внутригрудным саркоидозом // Пробл.туб. — 2004. — № 2. — С. 35–38. Визель А.А., Степанов А.Ю., Гурылёва М.Э., Насретинова Г.Р. Саркоидоз и беременность: данные научных публикаций и клинический пример // Пробл.туб. — 2004. — № 9. — С.50-53. Виснер Б., Грольмус Х., Эккерт Х. Результаты эндоскопических методов биопсии при саркоидозе органов дыхания // Пробл.туб. ( 1982. –– № 4. ( С.29–31. Волкова К.И., Годес Ю.Э. Генетические маркеры крови системы АВ0 у больных саркоидозом легких в зависимости от этнической принадлежности // Клин.мед. –– 1996. — № 8. — С.44–46. Волкова К.И., Колосов С.С. Диффузия газов и перфузии в легких при саркоидозе, выявляемая сканированием. // Клин. Медицина. – 1976. – Т.54. – №3. – С.87-91. Выренкова Т.Е., Олейниченко Е.Г. Клиника и диагностика саркоидозных увеитов // В сб.:Дифференциальная диагностика саркоидоза и туберкулеза легких / Под ред. В.Н.Адамовича. — М. –– 1988. — С.102–105. Гайдамонене Д.Т., Талимаа Р.Ю. Состояние внешнего дыхания у больных хроническими формами саркоидоза органов дыхания. // Актуальные вопросы туберкулеза и неспецифических заболеваний легких. Вильнюс. – 1985. – С.106–109. Гамперис Ю.Л., Гайдамонене Д. Эпидемиологические исследования при саркоидозе органов дыхания // Пробл.туб. –– 1982. — № 4. ( С.6-7. Гармаш Ю.Ю., Колосовская В.П. Выявление, заболеваемость, распространенность саркоидоза среди населения Москвы // Туберкулёз сегодня: Материалы VII российского съезда фтизиатров. –– М.: Издательство БИНОМ, 2003. ––С.342. Голдман С., Джурич Б. Эпидемиологическое значение саркоидоза в Югославии // Пробл. туб. –– 1982. — № 4. — С.13–15. Голомидова Г.П., Огородова Л.М., Раткин В.К. Саркоидоз у ребенка 8 лет // Рос. вестник перинатологии и педиатрии. –– 1995. — № 2. ( С.51-52. Голомидова Г.П., Огородова Л.М., Раткин В.К. Саркоидоз у ребенка 8 лет // Рос. вестник перинатологии и педиатрии. –– 1995. — № 2. ( С.51-52. Гончарова С.И., Чернушенко Е.Ф. Сравнительное изучение чувствительности к туберкулину у больных саркоидозом и туберкулёзом // Пробл.туб. — 1983. — № 1. — С. 39-43. Греймер М.С., Астрова Е.А., Сточек Т.А. К вопросу дифференциальной диагностики саркоидоза и туберкулеза у детей и подростков // В сб.: Дифференциальная диагностика саркоидоза и туберкулеза легких / Под ред. В.Н.Адамовича. — М. –– 1988. — С.35–39. Греймер М.С., Астрова Е.А., Сточек Т.А. К вопросу дифференциальной диагностики саркоидоза и туберкулеза у детей и подростков // В сб.: Дифференциальная диагностика саркоидоза и туберкулеза легких / Под ред. В.Н.Адамовича. — М. –– 1988. — С.35–39. Греймер М.С., Костина З.И. Организация диспансерного наблюдения за больными саркоидозом органов дыхания // Пробл. туб. –– 1982. — № 4. — С.8 –10. Гурылева М.Э., Визель Е.А., Казаков И.М. и др. Саркоидоз глазами пациента: результаты опросов больных // Пробл.туб. — 2003. — № 6. — С. 10-13. Гурылёва М.Э. Качество жизни, этико-правовые проблемы и пути оптимизации медицинской помощи больным саркоидозом (по материалам Республики Татарстан). — Автореф. дис... док. мед.наук. — Москва, 2004. — 37 с. Дауров Б.И., Полетаев С.Д., Стефани Д.В. Продигиозан в комплексном лечении саркоидоза органов дыхания // Клин.мед. –– 1982. — № 9. — С.90–93. Дауров Б.И. Проблема реактивации саркоидоза и возможности её решения. — Автореф. дис... док. мед.наук.–– Москва, 2004. — 48 с. Дмитриева К.В., Ходакевич Л.Я. Состояние функции легких у больных саркоидозом органов дыхания // Клин. мед. — 1975. — №8. — С.65–69. Дмитриева Л.И., Степанян И.Э. Саркоидоз органов дыхания: вопросы этиологии, патогенеза, классификации, рентгенодиагностики // Вестник рентгенологии и радиологии. — 1998. — № 4. — С. 33–39. Дмитриева Л.И., Сигаев А.Т., Романов Р.Г. Лучевая диагностика саркоидоза органов дыхания // Пробл.туб. –– 2001. — № 2. — С. 56–61. Добин В.Л., Калиничев Г.А., Астахов В.И. Поражения нервной системы при саркоидозе // В сб.: Болезни и дисфункции нервной системы у женщин репродуктивного возраста Под ред. А.С.Деева. Рязань, 1995. ( С.24-26. Добин В.Л. Случай саркоидоза, осложнившегося миопатией //Тер.архив — 1996. –– № 6. — С. 64-66. Добин В.Л., Строев Е.А., Астахов В.И., Батова Е.В. Саркоидоз с гиперпролактинемической галактореей // Тер.архив. –– 2000. — № 11. — С. 70–71. Добош К.В. Определение эффективности ингаляционных кортикостероидов, на примере ингакорта, в лечении больных саркоидозом легких. — Автореф. дис... канд. мед. наук. — Санкт-Петербург, 1999. Евфимьевский В.П., Романов В.В., Нефедов В.Б. Клиническое применение результатов исследования механики дыхания у больных саркоидозом легких // Пробл.туб. –– 1982. — № 4. ( С. 38–40. Евфимьевский В.П., Гедымин Л.Е., Дмитриева Л.И., Ерохин В.В., Эккерт Х. Функциональная и рентгеноморфологическая характеристика периферических бронхов при саркоидозе легких и внутригрудных лимфатических узлов // Пробл. туб. – 1988. – №12. – С.33–36. Евфимьевский В.П., Романов В.В. Нарушение механики вентиляции у больных саркоидозом органов дыхания.// Пробл. туб. – 1989. – № 9. – С.34–38. Евфимьевский В.П., Борисов С.Е., Богородская Е.М. Нарушения дыхательной функции при гранулёматозах и распространённых поражениях иной природы: Пособие для врачей. — МЗ РФ, ММА им.И.М.Сеченова, НИИ фтизиопульмонологии. — М. –– 1998. — 32 с. Ерохин В.В., Гедымин Л.Е., Лепеха Л.Н., Николаева Г.М. Морфологическая диагностика гранулёматозных заболеваний органов дыхания // Туберкулёз и экология. –– 1997. — № 3. — С. 11–13. Замотаев И.П., Воробьева З.В., Дмитриева К.В. Состояние вентиляционно–перфузионных соотношений в легких при легочном саркоидозе // Сборник научных трудов «Диссеминированные процессы легких». — 1984. — С.92–95. Замяткина Е.Л., Соколова Л.А., Попов В.В., Казакевич Е.В. Саркоидоз органов дыхания, кожи и подкожной клетчатки // Клин.мед. –– 1997. — № 10. — С.67–68. Зубович Г.Л., Абрамовская А.К., Камышников В.С. и др. Показатели гомеостаза у больных саркоидозом органов дыхания // Пульмонология. –– 1996. — № 2. — С.50–54. Илькович М.М., Новикова Л.Н., Баранова О.П. Разгрузочно-диетическая терапия в комплексном лечении саркоидоза легких // Тер. архив. –– 1996. — № 3. — С.83–86. Илькович М.М., Новикова Л.Н., Лучкевич В.С. Саркоидоз органов дыхания. – Санкт–Петербург, 1996. – 66 с. Илькович М.М., Добош К.В., В.Е.Перлей и др. Комплексная оценка эффективности различных способов кортикостероидной терапии в лечении саркоидоза лёгких // Пульмонология. –– 1999. — № 3. — С. 71–75. Камаева О.И., Костягина Н.М., Пименова Н.С., Шестакова И.Н.. Случай сочетания саркоидоза с миеломной болезнью //Тер.архив. –– 1995. — № 12. — С.57–59. Канаев Н.Н. Руководство по клинической физиологии дыхания. – Л., 1989. – С.289–293. Кеворков Н.Н., Горовиц Г.А., Бахметьев С.А. Ликопид в комплексном иммунокорригирующем лечении больных саркоидозом лёгких и внутригрудных лимфатических узлов // Тер.архив. –– 2002. –– № 3. –– С.55–58 Далее:
 Вместо заключения: взгляд со стороны российского духовного искателя.. Страх перед падением. Petroleum нефть. Сердечная недостаточность. Мочевыделительная система. Купирование приступа бронхиальной астмы. Еще о различиях.Главная > Публикации 0.0007 |
